Sed&moi

Qu'est ce que l'association SED&MOI

 

L'association SED&MOI a été créée en octobre 2016. 

Notre but est de faire connaitre cette maladie génétique et orpheline en permettant d'aider les personnes en attentes de diagnostic ou diagnostiquées. Nous avons créé cette association dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur cette maladie mais aussi pour aider les personnes souffrant de cette pathologie à financer l'achat de matériels médicaux. Le syndrome d'ehlers danlos (SED) est une maladie qui est peu connue et difficile à diagnostiquer du fait de la méconnaissance du gène en cause. Certains médecins ne connaissent pas ou connaissent très peu cette pathologie. C'est donc pour cela qu'il est difficile d'être diagnostiquée. 

Nous avons créer cette association dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur cette maladie mais aussi pour aider les personnes souffrant de cette pathologie à financer l'achat de materiel médical non ou peu pris en charge. De plus, nous reversons aussi une partie de nos dons au GERSED (Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos) qui est une association qui regroupe plusieurs médecins spécialistes du syndrome d'ehlers danlos et qui a pour but de faire avancer la recherche médicale. 


 

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Quelles sont les actions de l'association ?

 

  • Se rapprocher des professionnels de santé afin de faire connaitre davantage la maladie.
  • Trouver des financements pour l'achat de materiel médical.
  • Intervenir auprès de differents publics (écoles, forums, manifestations,...) afin de sensibiliser sur notre quotidien avec le SED.  

 

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